最好的告别

死亡的钟声

这本书进入了我的书单有一段时间,但是我没有想着这么快要读它。我之所以把它提前阅读,是因为在二月即将过去的时候,我的一位重要的长辈突然离开了。

真正认真开始思考死亡是在读了《一个人生活》之后,这个问题本身是充满禁忌的,是带有悲剧色彩的,但是这本书的作者却把死亡写得瑰丽又自然。

对其他生物来说很自然的死亡方式对人来说变得不自然,而是被看作一种异常的东西。死亡变成了一个不得不思考的宏大主题,一项必须完成的伟大事业,一种值得报道的震惊事件。

又回想起来我钟爱的小说/电影《我想吃掉你的胰脏》,这部作品之所以让我印象深刻、无法代替,是因为作品中是披着爱情的皮在探讨生命,女主角胰脏患病,病痛持续蔓延,男主角本以为女主角还可以有机会完成清单上所有的梦想,但是女主角的猝然离世让人措手不及。

我们每个人都向死而生,可能是五十年之后,可能是五天之后。所以死亡的意义超出了死亡过程的本身,因为意识到了死亡和终结,所以我们选择生活的方式。我选择如何死亡正是我们选择如何生活,这并不矛盾。

衰老

《开讲啦》中老年医学研究者李小鹰老师讲,老年人最重要的是防跌倒。本书中跌倒也代表着一连串不幸衰老的开始。回想起家里人曾经给老人买过拐杖,但是老人坚持不用。承认自己老了是一件很难的事情,但是任何的生命都被设计走向衰老和死亡,无法逃避。

我们的文化中,老人在宗族中更多像是图腾柱的意义,《红楼梦》的贾母,《家》的高老太爷,在过去子女众多的大家族中,老人象征着能把四散的家族连接起来的枢纽。原始部落时代,老意味着经验丰富、见多识广。

而在互联网时代的今天,年轻人可以轻松地通过网络得到比老一辈多得多的知识和见闻,衰老代表着反应减缓、思维迟钝、体弱力衰。从生产力的角度来说,令人难过的事实是,当一个人失去自主行动能力的角度之后,就代表着成为累赘,如果有子女的话,是子女的累赘,如果没有子女的话,是社会的累赘。我们并不是无法接受衰老本身,而是衰老让我们和我们身边的人付出的代价太大了。

临终关怀

当我们在谈论死亡的时候,我们往往在讨论如何结束生命,还有在意识到生命迎来终结 时的行动和生活。

我这一年自认为写得最掏心掏肺的两部小说都有临终关怀的成分。

作品一类似《胰脏》,我强调了患者并不想给身边人带去麻烦,写了一个孤独地和顽疾抗争的形象,她不算是真正获得了救赎、但也算是拥有了一定慰藉,离世后她的生命以某种形式延续。贯穿全文的是日常生活的点点滴滴,没有大开大合,但是这或许就是长期被疾病折磨的人所期盼的“日常”。我用了电影比喻:

电影本身是存在于虚构,期待的极致浪漫和大喜大悲本不存在,那些是彻彻底底的幻想。但是电影又来源于生活,他们分散于生活的每一个角落,在你与我之中。

而作品二似乎截然相反,前半故事本身蕴含了许多浪漫主义式的悲欢离合,后半因为病情急转直下,患者接受了许多徒劳的治疗,唯一的幸事临终前终于和爱情和解但是为时已晚,而多米诺式接连倒塌,苟活的恋人最后选择殉情,是一个“无一生还”的结局。我是这么写的:

终究,我没有办法拯救谁或者代替谁,我能做的只有顺从,顺从自然,顺从世界,顺从无常。

当一个人物在死亡直接经历的情节往往被认为具有张力,临终的这个部分充满诡谲的凄美,生命在凋零,但是我让它绽放,这种强烈的冲突让我自己写完这个题材之后总是意犹未竟。

现实的临终关怀则残酷得多。尤其是看着人的衰弱,精神和体力上的双重打击,现实的情况下生命的绽放却更加艰难。

养老

书中提到了许多不同的养老方式,其间我也不断反思适合我自己父母的是怎样的方式。

我想我的同龄人大多都没有考虑过这一点,甚至比我大几岁的也不需要,但是我的双亲一方患有基础疾病、另一方年过古稀,作为家里最小的孩子,这是我必须要考虑的,甚至这也成为我的规划学业和就业的重要部分,尤其是在疫情导致交通不便的当下。幸运的是,我的父母都有许多的兄弟姐妹和朋友,所以他们并不会闭门不出而感到孤独,我仍然希望他们能够和真正能和他们沟通、让他们快乐的人生活在一起,我可以扮演一个图腾,这也不是问题,只要我有能力选择合适的工作。

医学

读完本书我才发现了我一直以来的一个误解——我一直以为医学是科学的延申。但是不是这样的,医生的使命并不是“不顾一切”地维持患者的生命,而是一种近乎宗教式的、给患者以幸福品质生活的追求。

我有一个亲戚在去年确诊了心血管疾病,走访许多医院和医生,大多数给出的结论是需要开胸手术,但是他最后没有选择手术,而是希望通过中药调理抑或是念佛消灾。我当时非常不同意他的做法,觉得是对生命的不负责任,但是大手术其实意味着更大的风险,并发症和后遗症且不论,对于疑难杂症来说,现代医学并没有百分之百的信心,我们看到的更多是一个可能性和概率,但是落在每一个人的身上都是截然不同的选择和结果。伦理上,我们希望的不是苟活,不是一颗衰弱跳动的心脏和无法动弹的四肢,而是有质量的生活。残酷的是,现代医疗设备延续生命的同时,并没有延续生活。

我一直不相信中医,也不相信宗教能显灵,但是我不能否认,这两者在给予人安慰上做得很好,而安慰剂效应又让他们的信服度提高。医学本身是残酷的,给人以更多的绝望而不是慰藉,我可以对自己充分理性和无情,但是我没有办法要求别人和我有一样的觉悟。

生活和生命哪个更重要,这似乎也是疫情当下我们需要去衡量的。

摘抄

医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。

跟伊万·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原 始。

患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律

无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。
到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。

有一个美国人的习俗他没有接纳,那就是对待老人和病弱者的方式——让他们独自生活,或者把他们丢给一系列无名的设备,让他们在生命的最后日子同几乎只知道他们名字的医生、护士一起度过。这是同他的祖国印度最不相同的一点。

罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量
我询问西尔弗斯通老年病学家是否搞清楚了导致衰老的特定的、可复制的途径。他说:“没有。我们就是一下子崩溃了。”

医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。大多数医生只治疗疾病

这一段写得稀松平常又充满伤感

他不明白怎么回事。他们走得很慢,地面也很平坦,他还挽着她的手臂。但是她跌成了一团

养老

在生命的最后几个星期,她安宁地住在家里,享受着他们的漫长爱情的温暖,而不是作为一个心智迷失、思维混乱的病人住在疗养区。

大多数人仍然觉得,作为度过生命最后一程的地方,老人院是恐怖的、孤寂的、可憎的。我们需要、我们想要的更多。但是核心问题仍然存在——我们一半的人都会在此度过一年以上生命的地方从来就不是真正为我们修建的。

这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。

如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等到老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。
我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。
随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

研究对象越年轻,就越不珍惜与情感上亲近的人共度时光,而更喜欢与提供潜在信息或新朋友来源的人交往。然而,在患病的研究对象中,年龄差异则消失了。一个患艾滋病的年轻人的喜好和一个老年人的喜好是一致的。
当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念,而不是年龄。
衡量人们对药物的依赖下降了多少、多活了多久比较容易,而衡量人们从生活当中得到的价值感则困难得多。
我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。
住在人数少于20的单元房,人们产生焦虑和抑郁的情况会更少,会有更多社交和友谊,安全感提升,与员工的互动更多
对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。在现代社会,我们认为衰弱和依赖排除了这种自主性的可能。

疾病

如果你患上了转移性癌症,或者任何相似的晚期、不可治愈的疾病,你希望你的医生怎么办?
你的心智摇摆于谵妄之间, 永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。
除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求,而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此,问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。
她最初遇见病人的时候,大多数病人觉得自己被医生放弃了

只有不去努力活得更长,才能够活得更长

听说瑞典医生称之为“断点讨论”(breakpoint discussion),包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话

本泽尔既不把自己视为这次战斗中的总指挥,也不仅仅是一名技师,而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问。这正是我父亲所需要的。

人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。

在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气

体验的自我平等地忍受每时每刻的体验,而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上,即最糟糕的时刻和最后的时刻。即便在结果异常的情况下,记忆的自我也似乎坚持峰终定律。

当时我爸爸一个人陪在她身边,我们其他人都在客厅。这个结局是如此完美,正如我父母之间的关系。

我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制

技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。如果是这样,那么,我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无觉察。

对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。